Enfant saute

L'hémophilie au quotidien

L'hémophilie au quotidien

L’hémophilie affecte chacun différemment: que vous soyez une personne hémophile, un aidant, un partenaire ou un parent d’une personne hémophile, vous rencontrerez différents challenges, qui évolueront au fur et à mesure de votre vie.

Fixer des limites, s’adapter, apprendre à prendre soin de soi, trouver un équilibre et réaliser des compromis ne représentent que quelques-unes des situations d’apprentissages qui font souvent partie intégrante de la vie d’une personne hémophile, ou de l’un de ses proches. Une vie libre, c’est mettre en place une réalité où vous pouvez faire du sport quand vous voulez, pas seulement les jours de traitement, et participer sans crainte aux mêmes activités que vos amis à l’école. Il s’agit de remettre en cause les conventions et de comprendre ce qu’il est réellement possible de faire, à ce stade de votre vie. Il s’agit de découvrir ces opportunités et d’en tirer le meilleur parti.

En fin de compte, une vie libre c’est remettre en question le statu quo et faire le nécessaire pour obtenir ce qui est désormais tout à fait accessible : vivre votre vie au mieux.

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Je suis le parent d’un(e) enfant hémophile

Je suis un(e) jeune adulte hémophile

Je suis un(e) senior hémophile

Travailler dans le jardin

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Étant donné que chacun fait face à des circonstances différentes, les approches thérapeutiques doivent être adaptées afin de répondre aux besoins individuels. C’est pourquoi il est primordial de bien communiquer avec les personnes de votre équipe soignante car ils connaissent votre maladie et contexte particulier. L’équipe représente votre meilleure source d’informations et de conseils.

Si vous n’êtes pas encore membre de l'association de patients AHVH, vous pouvez également envisager de les contacter car ils pourront vous offrir un soutien, des conseils ainsi que de plus amples informations. Ses membres se consacrent à améliorer la vie des personnes hémophiles et pourront vous tenir au courant des derniers progrès. Ils pourront également vous aider à mieux comprendre vos droits.

Les conseils de votre équipe de soins ainsi que le soutien de votre organisation de patients vous aideront à planifier votre avenir.

NP8478-septembre 2019