Ensemble sur le plage

Je suis le parent d'un(e) enfant hémophile

Je suis le parent d'un(e) enfant hémophile

Voyez-vous les opportunités avant les restrictions?

Ou c’est l’inverse ? Pour tous les parents et les aidants de jeunes enfants hémophiles, l’un des défis majeurs consiste à déterminer où fixer les limites tout en laissant la possibilité de découvrir, d'échouer et d’apprendre. Pour un adolescent qui veut se sentir comme un jeune « normal », la difficulté réside davantage dans le lent apprentissage de sa prise de responsabilité quant à la prise en charge de son hémophilie.


Et parce que les jeunes enfants ne peuvent pas prendre nombre de grandes (et petites) décisions par eux-mêmes, en tant que mère ou père, vous jouez un rôle essentiel dans le façonnage de la vie de votre enfant.

Mère et fils

UNE VIE NORMALE, À PRESQUE TOUS LES ÉGARDS

Découvrir que votre enfant souffre d’une maladie chronique peut représenter un choc. Mais aujourd’hui, l’hémophilie est bien prise en charge grâce à un traitement et une équipe intégrée spécialisée dans les troubles hémorragiques. Au début, vous aurez beaucoup de contacts avec cette équipe, mais au fil du temps, cela se réduit généralement à deux consultations de suivi par an.

Voir les opportunités avant les restrictions

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Equilibre entre protection et opportunités

En tant que parent d’un enfant hémophile, vous avez de nombreuses choses à prendre en considération au fur et à mesure que votre enfant grandit. Bien que vous puissiez être initialement inquiet/-ète, l’hémophilie est bien prise en charge et votre enfant peut envisager une vie longue et épanouissante. Il s’agit de trouver le parfait équilibre, tout à fait possible, entre protection et opportunités.

Protection

 
ÉVITER LES BLESSURES ET LES SAIGNEMENTS
  • Mettez en place une routine simple concernant le traitement de l’hémophilie de votre enfant dès le premier jour.
  • Installez des portes sécurisées, des verrous avec sécurité enfant ainsi que des protections de radiateurs et fixez les protections d’angle sur tous les bords saillants de la maison.
  • Veillez à son hygiène bucco-dentaire afin de garder des dents et des gencives saines. Cela rendra les gencives moins susceptibles de saigner et puorra réduire la nécessité de soins chirurgicaux dentaires pour votre enfant.
  • Évitez les injections intramusculaires car elles peuvent provoquer des saignements musculaires.
  • Utilisez du paracétamol pour soulager la douleur. Certains autres analgésiques sont nocifs pour les personnes souffrant de troubles hémorragiques car ils peuvent affecter la coagulation sanguine. Consulter votre médecin en charge de l'hémophilie pour savoir quels antidouleurs vous sont autorisés.
     
FAIRE APPEL À DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ
  • Informez votre dentiste, votre médecin de famille ou d’autres professionnels de santé que votre enfant est atteint d’hémophilie.
  • Remettez à votre enfant une « carte d’hémophilie» indiquant son diagnostic, son groupe sanguin, son traitement actuel ainsi que les numéros de téléphone de son équipe soignante.
  • N’hésitez pas à contacter les médecins et les infirmières de la clinique ou de l’hôpital si vous avez des inquiétudes ou des questions.

Opportunités

 
RESTEZ POSITIF/-VE
 

L’activité physique est particulièrement importante pour les personnes hémophiles car elle permet de renforcer leurs muscles et de soutenir leurs articulations. Sachez simplement que les enfants qui participent à des activités sportives, peuvent avoir besoin d'une adaptation de leur traitement, par exemple concernant la posologie et/ou la fréquence d'injection.

N’oubliez pas que, avec une prise en charge adéquate, l’hémophilie ne doit pas interférer avec tous les aspects de la vie de votre enfant. Leur capacité à participer à certaines activités et à saisir des opportunités ne sera limitée que par leur imagination.

 

 

 

 


ENCOURAGEZ VOTRE ENFANT

 

Aidez votre enfant à jouer un rôle actif dans son traitement, afin de faciliter et de rendre plus naturelle la transition vers l’auto-perfusion.

Encouragez votre enfant à vivre une « vie normale » et à faire du sport avec d’autres enfants. Consultez votre équipe soignante pour discuter de quels types de sports vous sont appropriés. Faire partie d’un club sportif et pratiquer une activité physique régulière sera non seulement très bénéfique pour les articulations de votre enfant, mais l’aidera à s’intégrer et à se sentir comme tous les autres enfants.

N’oubliez pas de profiter de toutes les merveilleuses choses de l’enfance : jouer, s’amuser et explorer le monde ensemble.

L’administration des injections de votre enfant peut être difficile au début.
Cependant, avec du temps et de l’entraînement, vous vous habituerez tous deux rapidement à cette procédure.  

Cliquez ici pour en apprendre davantage sur les nombreuses possibilités de vie au-delà de l’hémophilie.

NP8478-septembre 2019