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Je suis un(e) jeune adulte hémophile

Je suis un(e) jeune adulte hémophile

Les années de transition entre la fin de l’adolescence et le début de l’âge adulte comptent parmi les plus passionnantes et les plus importantes de votre vie. C’est à ce moment-là que vous vous apprêtez à terminer l’école, à partir de chez vous et à vous lancer dans la vie comme une personne forte et indépendante, loin de votre famille et de l’endroit où vous avez grandi. Mais au fur et à mesure, vos responsabilités augmentent. Aussi passionnant que soit ce stade de la vie pour une personne hémophile, il peut également s’avérer angoissant : outre toutes les autres nouvelles responsabilités, il vous faut également réfléchir à la prise en charge de votre hémophilie par vous-même. Mais cela peut très bien se passer ! Avec un bon soutien et des informations de qualité, votre parcours de jeune adulte peut être aussi fantastique, aventureux et stimulant que vous le souhaitez.

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Au fur et à mesure que vous avancez en âge, vous êtes confronté(e) à plus de responsabilités en ce qui concerne votre hémophilie. Cela peut être tout aussi stimulant qu’effrayant. Outre les tâches quotidiennes d’un « adulte », vous devrez également commencer à prendre en charge votre traitement et votre santé par vous-même. Ceci implique, par exemple, d’entretenir un dialogue continu avec votre équipe soignante, de vous rendre à vos rendez-vous, de commander vos médicaments ainsi que de tenir un journal de traitement. Au début, cela pourra sembler accablant mais avec le temps, au fur et à mesure que cela s’intègrera à votre nouveau mode de vie, vous adopterez ces habitudes aussi naturellement que vous ferez la vaisselle!

 

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Se libérer
TROUVER VOTRE PROPRE VOIE


Il peut être difficile d’être hémophile lorsqu’on est adolescent(e) ou jeune adulte. Durant cette période de la vie, toutes les obligations liées à votre traitement médical (respect de votre plan de traitement, gestion des injections, contraintes sociales, organisation et pression familiale) peut parfois vous paraître accablant. Mais tout n’est pas forcément négatif. Il s’agit de se libérer, d’apprendre à trouver son propre équilibre entre protection et opportunités.
 

OUVERTURE
 

On peut comprendre que vous n’ayez pas particulièrement envie de vous lever et d’annoncer votre hémophilie à un groupe d’amis ou à l’ensemble de votre classe. Mais il est également important de se souvenir que contrairement à vos premières années d’école, les choses sont différentes maintenant que vous êtes grand. Vos camarades d’université ou vos collègues de travail sont probablement plus mûrs et compréhensifs que votre entourage lorsque vous étiez plus jeune et bien plus susceptibles de se montrer ouverts et de vous soutenir dans votre condition. Allez-y!

 

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Tout d’abord, le sexe est entièrement normal et sain pour une personne hémophile, exactement comme pour tout le monde. Cela dit, vous vous poserez naturellement quelques questions sur le sexe, compte tenu de votre maladie. C’est un sujet que vous ne serez peut-être pas très pressé(e) d’aborder avec vos parents, mais il est important d’en parler à une personne avec qui vous vous sentez à l’aise, qui pourra répondre à toutes les questions que vous pourrez vous poser, telle que votre médecin ou un autre membre de votre équipe soignante.

Si vous avez rencontré quelqu’un et que vous ne savez pas quand ou comment lui parler de votre hémophilie, il y a quelque chose de primordial à garder à l’esprit: cela reste votre choix d'en parler ou pas! Vous pouvez vous poser quelques questions de base, par exemple : Est-ce que j’aimerais le savoir si c’était l’inverse ? Est-ce que le sujet peut être abordé spontanément ? Est-ce que je serai capable d’expliquer ma maladie et de répondre à toutes ses questions?

Cela ne sera peut-être pas facile, mais la plupart du temps, la meilleure approche consiste simplement à faire tomber les mythes et à expliquer l’hémophilie à la personne, en lui parlant de votre maladie particulière ou de votre plan de traitement. Si elle en vaut la peine, elle vous comprendra et vous soutiendra.

Le meilleur conseil en matière de sexe et d’hémophilie consiste à trouver quelqu’un(e) dans votre réseau d’hémophiles, en ligne ou en personne, un peu plus âgé(e) que vous, et de lui demander comment il/elle a géré la situation quand il/elle avait votre âge. Il/Elle sera probablement très heureux/-se de vous faire part de son expérience !

Cliquez ici pour continuer à lire les nombreuses possibilités de vie au-delà de l’hémophilie.

NP8478-septembre 2019