homme sur bateau

Si vous en rêvez, faites-le ! 

Si vous en rêvez, faites-le ! 

« Qu’est-ce que tu veux faire quand tu seras grand?», une question qu’on nous a tous posée lorsque nous étions petits. Et bien qu’il ne soit pas totalement réaliste pour une personne hémophile de devenir astronaute ou pompier, il existe aujourd’hui de nombreuses autres possibilités, inenvisageables autrefois.

On peut remercier la médecine moderne pour les progrès réalisés en matière de prise en charge de l’hémophilie et les possibilités de carrières aujourd’hui envisageables. Auparavant, être hémophile impliquait des saignements réguliers et imprévisibles ainsi que des périodes d’hospitalisation, à leur tour nuisibles aux éventuels plans de carrière. On comprend que de nombreuses personnes aient ainsi dissimulé leur maladie. De nos jours, les choses sont très différentes : le monde est à votre portée!

Á dire ou à ne pas dire

Vous êtes sur le point de prendre vos fonctions dans le cadre d’un nouvel emploi ? Vous vous demandez probablement si vous devez informer vos nouveaux collaborateurs de votre hémophilie.

Si votre hémophilie est légère et que vous savez qu’elle n’affectera pas votre travail, vous pouvez choisir de ne pas en parler au début. Une fois mieux installé(e), vous vous sentirez peut-être plus à l’aise pour informer vos collègues, leur expliquer votre maladie et ce qu’elle implique pour vous.

Si vous pensez que votre hémophilie peut vous gêner dans votre nouveau travail, il peut être judicieux d’en parler à votre équipe soignante qui sera à même de vous conseiller et de vous aider à prendre votre décision.

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Quels sont mes droits et devoirs?

Tout d’abord, il est illégal pour un employeur de vous discriminer à cause de votre hémophilie.

Le personnel de recrutement pose parfois des questions sur la santé ou les handicaps, mais seulement afin de déterminer s’il vous sera capable de réaliser des tâches relatives au poste. Donc, si vous vous portez candidat à un poste dans un centre d’appels, vous ne devriez pas répondre à des questions sur votre maladie.

Il est interdit pour un employeur par la loi d'interroger un(e) employé(e) (potentiel(le)) sur sa santé. Pourtant, certains employeurs le font. Dans ce cas, vous pouvez poser la question suivante: "Pourquoi est-ce important pour le contenu du travail?". Dans ce cas, vous avez le droit de garder le silence sur votre situation.

Remarquez. En principe, vous êtes obligé de dire tout ce qui est d’importance directe pour bien accomplir votre travail. Vous devez donc informer votre employeur si:

  • votre sécurité est menacée
  • vous savez d'avance que vous serez régulièrement absent
  • vous avez besoin d'heures de travail adaptées
  • vous pouvez être moins productif que les autres employés

Un bilan de santé est souvent effectué lors de l'emploi. Si cela fait partie de la procédure de sélection (par exemple, avec un officier de police ou un pompier), cela doit être explicitement indiqué à l'avance. Dans le cas contraire, l'évaluation ne peut pas influencer la sélection. Un médecin du travail ou un conseiller en prévention peut communiquer sa décision à l'employeur (approprié / non approprié), mais ne peut jamais transmettre de données médicales. En tant que patient, vous avez toujours le droit de consulter votre dossier.

 

Quelles possibilités s'offrent à moi?

Les possibilités de traitement préventif, telles que la prophylaxie, ouvrent aujourd’hui des carrières à certaines personnes hémophiles dans la construction ou le travail avec des machines lourdes, domaines auparavant interdits. Les progrès réalisés dans la prise en charge de l’hémophilie ont ouvert la voie à de nombreuses carrières nouvelles ainsi que de nombreux environnements de travail nouveaux, autrefois considérés comme inaccessibles.

Aussi formidables que puissent être ces progrès, n’oubliez pas que le fait de souffrir d’une maladie telle que l’hémophilie peut toujours impliquer des risques. Certaines carrières, au sein de la police ou chez les pompiers, ne sont toujours pas accessibles, mais si les risques potentiels sont bien gérés, la plupart des métiers devraient vous être ouverts et ne trouvent leurs limites que dans votre imagination.

Avec un esprit ouvert et quelques conseils de votre réseau de soutien, le travail de vos rêves peut facilement devenir réalité.

Vous avez des questions sur vos possibilités de traitement? Cliquez ici pour en savoir plus sur les différentes possibilités qui s’offrent à vous.

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NP8478-septembre 2019