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Liberator Hans

Liberator Hans

Bonjour, je m'appelle Hans. Je souffre de l’hémophilie A sévère et j’ai une comorbidité complexe, mais avec du courage et une attitude positive, je parviens à maintenir ma santé à un niveau raisonnable. Je ne pense plus aux choses que je ne peux plus faire, mais j'accepte avec optimisme tout ce que je peux encore faire et je profite ensemble avec mon épouse Sosia tous les jours. 

Je me mets constamment au défi de rester actif. À l'âge de 54 ans, je peux m'appeler expert patient. Il y a quelques années, j'ai rédigé mon autobiographie, très appréciée par des patients et des soignants. Dans le même esprit, je donne des formations et des conférences sur l'hémophilie et les co-infections.

Compte tenu de ma condition physique actuelle, il est très difficile pour moi de retourner à un certain endroît dans la forêt, où je passais beaucoup de temps avec mon père. Je hâte de revenir à cet endroit.

Salut, je suis Lienke. Ma mission est de donner à chaque Néerlandais un matin énergique. C'est pourquoi je pense qu'il est bon de coacher et motiver Hans tout au long de ce défi Liberate Life. Que Hans se lève avec le drive: "Je peux le faire, je vais y aller." Je crois que chaque matin, vous pouvez avoir de petits objectifs qui mènent finalement à vos rêves. La matinée est si belle et si pure que vous n'êtes pas encore distrait par le monde extérieur. Je vais entraîner Hans à transformer son grand défi en petits défis et à les célébrer.

1: Ça commence

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Le défi a commencé. Dès que je suis sorti de la voiture, j’ai eu ce sentiment de familiarité. Après tout, c’est la forêt où j’ai passé beaucoup de temps depuis mon enfance. Mon grand-père m’a emmené dans cette forêt dès le jour où j’ai pu marcher tout seul. D’abord à un endroit où, en automne, on pouvait trouver de délicieuses châtaignes.

 Il m’a montré comment les sortir de leur enveloppe pointue et les peler, et ensuite nous les mangions ensemble. Mon grand-père avait sa propre opinion sur l’hémophilie. Il avait l’habitude de dire : « Oh, laissez-le tranquille ! » Et maintenant, après 9 ans d’absence pour cause de longue maladie et de rééducation, je remets les pieds dans le Ravensbosch. 

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Pour l’instant, je vais me concentrer sur la partie plate. C’est aussi la plus longue distance à parcourir. J’ai besoin d’un peu de temps pour m’habituer au sol sous mes pieds, parce qu’un sentier forestier est très différent des routes pavées. Je me sens bien, motivé et en forme. En partie grâce aux conseils de mon coach, Lienke. Tous les matins, je me tiens devant le miroir en me regardant attentivement et en me disant à voix haute que je vais réussir. 

Le soleil brille et bien que je me trouve dans la partie la plus basse de la forêt, il y a de belles vues à admirer. Mon niveau de coagulation est bon, donc ce ne sera pas le problème. Je suis content d’avoir mis mes chaussures de randonnée, aussi parce que cela signifie qu’elles sont enfin de nouveau utilisées après un long moment d’arrêt. En marchant et en me tenant debout, je me sens beaucoup plus stable que ce à quoi je m’attendais, mais je sens un peu de résistance dans ma cheville gauche. N’en fais pas trop, trop vite. Je dois m’habituer à l’environnement et le passé ne cesse de défiler sous mes yeux.

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 La façon dont je marchais, je courais et j’explorais par ici. Cela m’affecte plus que je ne le pensais. Mes articulations qui n’ont pas encore été remplacées doivent aussi retrouver leur position. Neuf ans, c’est très long. À chaque pas que je fais, je dois être conscient de l’endroit où je pose le pied. Au premier croisement, à environ 500 mètres du point de départ, je décide de faire demi-tour. Après tout, je dois parcourir la même distance à pied de retour. J’ai cependant mis les pieds à l’étrier et selon mon journal, ma femme Sosia et moi dînons avec un couple d’amis dans notre restaurant préféré demain. Bien sûr, je ne veux pas rater ça, donc je dois progressivement adapter ma marche.

2: Défis et souvenirs

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Un défi pour l’un peut être juste une promenade dans le parc pour un autre, ou quelque chose à ne même pas envisager du tout. C’est dans cet esprit que j’ai poursuivi mon défi aujourd’hui. Je me suis demandé si c’était vraiment un défi pour moi… un peu de marche dans une forêt. Au sol tout plat au début. Puis les pentes menant à des escaliers naturels avec une centaine de marches. Des escaliers qui m’emmènent à 48 mètres d’altitude dans la forêt. 

De là, une autre section plate jusqu’à l’endroit que je veux atteindre. « N’était-ce pas en 2016 que je montais et descendais les 508 marches du Wilhelminaberg (Mont Wilhelmina) ? Cela ne devrait-il donc pas être du gâteau ? » Ces escaliers avaient de belles marches régulières et une main courante. Maintenant, je fais face à un sol mou et inégal, à des pentes et à des escaliers naturels où il n’y a pas deux marches identiques. J’en conclus qu’il s’agit vraiment d’un défi pour moi. 

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D’autant plus qu’aujourd’hui, j’ai pu terminer en toute confiance la première partie du parcours, la partie plate et la plus longue. Lienke m’a appris à me concentrer sur le but de la journée plutôt que sur le but du défi. Cela aide beaucoup et facilite la marche. J’ai toujours aimé marcher, même quand j’étais petit garçon. À la moindre occasion, je m’éloignais des réunions ennuyeuses dans le village et je regardais au loin en marchant dans la rue vers la forêt. 

Sauf que je n’allais jamais aussi loin, j’étais invariablement rappelé. Maintenant, je suis mon propre patron. Mon objectif est de relever ce défi dans un délai de cinq semaines. Au cours de mes 27 années d’activité dans le monde du journalisme, j’ai toujours eu à faire face à des échéances, alors j’ai décidé de m’en fixer une maintenant. Alors que je me concentre sur chaque pas et que je profite de la tranquillité sereine de la forêt, les souvenirs que j’ai dans la tête font des heures supplémentaires. Ils sautent dans toutes les directions, d’avant en arrière à travers le temps. 

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La partie plate est maintenant terminée et époussetée. Ma cheville ne se plaint pas, ce qui est prometteur pour la prochaine étape, celle avec les pentes. Je ne veux pas forcer cette section ; je veux la faire tronçon par tronçon. Avec les conseils de Lienke à l’esprit, je suis certain que ça marchera très bien. Parce que, comme elle me l’a conseillé, je vais me récompenser quand je réussirai ce défi.

3: Section inclinée

Oh, je suis si reconnaissant de pouvoir marcher jusqu’ici. Je n’aurais pas osé en rêver il y a quatre ans. Avec les séquelles d’années d’infections virales, du VIH et de l’hépatite C, j’ai passé six mois à l’hôpital, plus mort que vivant. Cette période a eu un impact majeur sur mon corps ; je pouvais à peine marcher, j’avais perdu 25 kilos et mon endurance physique était pratiquement nulle.

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Les trois années de réadaptation qui ont suivi ont été marquées par de nombreux revers et rechutes. Et maintenant, je marche de nouveau ici, en route vers l’endroit spécial de mon défunt père. La partie inclinée est beaucoup plus raide que dans mes souvenirs et c’est dur pour ma respiration et ma cheville. Les genoux tiennent bien en place. Je sens des muscles que je n’avais pas sentis depuis très longtemps. Mais je commence à m’inquiéter de la façon dont ça va se passer quand je ferai demi-tour. Parce que je préfère marcher en montée plutôt qu’en descente. Il devrait faire chaud aujourd’hui. Heureusement, les nuits sont plutôt fraîches, de sorte que l’air de la forêt est frais au petit matin. Je ne veux même pas penser à devoir le faire en plein champ par une chaleur de 30 degrés sans l’ombre des arbres qui me protège.

J’ai réservé deux jours pour la partie en pente. Lienke m’a appris à transformer les peurs et les doutes en succès. Avant de relever le défi, j’avais un gros doute : la partie inclinée. Et si quelque chose tournait mal ? Sur les conseils de Lienke, j’ai partagé ce défi sur les réseaux sociaux au préalable et, heureusement, de nombreuses personnes se sont spontanément portées volontaires pour m’accompagner tout au long du chemin.

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J’ai accepté ces propositions avec reconnaissance. À partir de la dernière partie plate, il y a toujours quelqu’un qui marche avec moi, ce qui me fait me sentir en sécurité. Tellement en sécurité que je peux laisser tous mes doutes s’envoler et profiter de l’environnement.

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4: Escaliers ou pas d’escalier

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Maintenant que la partie plate ne pose plus problème et que je peux emprunter les pentes, c’est l’heure de la dernière grande épreuve. Les escaliers. Depuis la dernière pente réelle, il n’y a qu’une courte distance jusqu’au bas de l’escalier à cent marches. Les escaliers que vous pouvez utiliser pour franchir la dernière section extrêmement raide. En remontant les pentes finales, mes pensées ont dérivé environ 43 ans en arrière.

Jusqu’au moment où je me promenais en haut des escaliers avec mon grand-père et où j’ai commencé à descendre les escaliers en courant le long d’un chemin très étroit. La pente raide m’a fait aller si vite que je n’ai pas pu m’arrêter. Tout s’achève, y compris ce chemin étroit. Ce qui m’a forcé à m’arrêter brusquement en m’agrippant à un jeune arbre, assez jeune pour être encore un peu plié à cause de la force que j’y ai mise.

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Mis à part quelques petites éraflures, je n’ai pas souffert d’hémorragie. Le jeune arbre est devenu adulte, mais il est encore un peu tordu aujourd’hui. Soudain, j’ai été ramené au présent. En arrivant au dernier virage, j’ai vu avec horreur que les escaliers avaient disparu. Comment est-ce possible ? Où sont passés les escaliers ? J’ai tout de suite vu l’arbre, mais les escaliers… J’ai essayé de voir s’ils étaient encore là, plus haut. Mais un virage et les arbres me bloquaient la vue. Heureusement, à ce moment-là, une femme avec deux chiens est arrivée.

Elle nous a informés que les escaliers étaient toujours là, mais qu’il y a quelques années, pendant une longue période de fortes pluies, ils ont été inondés d’une couche de boue. Alors, et maintenant ? La femme me dit que la pente, avec une inclinaison de plus de 30 %, est presque impossible à gravir et qu’elle évite donc cette partie. Cela signifiait que moi aussi, je devais prendre un autre chemin pour atteindre le sommet. Pas d’escaliers raides malheureusement, mais une autre pente et un détour plus long. Pendant un moment, j’ai craint que tout le défi ne soit compromis. L’itinéraire que j’étais maintenant obligé de suivre était un itinéraire que je n’avais pas emprunté très souvent.

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Chaque courbe et chaque virage m’emmenaient de plus en plus haut et chaque fois que je tournais, je pensais que j’avais presque atteint la fin. Mais ce chemin va et vient à travers la forêt. À ce moment-là, ma cheville était habituée à la charge presque constante et ne me donnait plus de résistance. Soudain, je me suis rendu compte que c’était en fait une promenade assez agréable. Montant lentement, mais sur une plus longue distance. D’après mon application de suivi, cela représentait plus d’un kilomètre supplémentaire. Quand on veut, on peut. Cette route alternative est maintenant terminée. À présent, je peux me préparer pour le grand final : la réussite du défi.

5: Finale

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Maintenant que je suis guéri du virus de l’hépatite C et que le VIH n’est plus détectable, j’avance encore à petits pas. Je ne pense plus aux choses que je ne peux plus faire, mais à ce que je peux encore faire. Je consacre beaucoup de temps à donner des conférences sur l’hémophilie et les co-infections, et à former la Stichting Mens Achter de Patiënt (la fondation l’homme derrière le patient).

Je me sens exceptionnellement bien aujourd’hui. Parce que je peux dire que j’ai relevé le défi. Pour ce moment spécial, j’étais accompagné de Sosia, de ma mère et d’une bonne amie. En arrivant à un amoncellement de pierres au point qui marquait la réussite du défi, un sentiment de joie et de satisfaction m’a envahi. Cela aussi, je vais le faire. Dans cette dernière ligne droite, j’ai dépassé le point que j’aurais atteint avec les escaliers. En regardant en bas, je pouvais voir clairement que les escaliers étaient recouverts d’une couche de boue. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que j’avais déjà parcouru six fois la distance à parcourir. Quel défi ? Une réalisation de premier ordre, si je peux me permettre. Au moment du défi, je me suis accordé une pause un peu plus longue. J’étais si fier d’y être allé et de me tenir debout.

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Quelque chose que je n’aurais pas pu imaginer l’année dernière et maintenant, j’étais là. La demande de participation au défi a tiré plusieurs ficelles émotionnelles. De vieux souvenirs sont revenus, Lienke a renforcé mon esprit et mon mental. Physiquement, cela m’a fait beaucoup de bien. Avancer d’une section supplémentaire à chaque fois pour se retrouver finalement au point de défi. Alors que je me tenais là, je me suis promis que ce ne serait pas la seule fois. En fait, je veux maintenir ce niveau d’effort physique sur moi-même.

Pour que Sosia et moi puissions faire ensemble plus que ce que nous avons fait jusqu’ici. J’ai tendance à trop réfléchir, alors j’imagine toujours des obstacles sur mon chemin. Des obstacles que j’y ai mis moi-même. Je ne penserai plus ainsi. Ne réfléchis pas, fais-le et s’il s’avère que cela ne peut être fait, alors au moins j’aurai essayé et il y aura une solution. Si je peux passer outre ces obstacles, ce sera ma récompense pour ce défi. À part une petite glace, bien sûr, comme récompense supplémentaire. Les expériences que je peux tirer de ce défi me rendent très heureux et je n’aurais voulu passer à côté pour rien au monde.

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L'hémophilie à différents stades de la vie